友の会からのお知らせ

対象となる方は、2022年4月20日から2022年5月8日の間に、オンラインまたは郵送により実施された「重症筋無力症 生活実態調査」にご回答いただいた方のうち、ご自身の申告によりMGFAクラスIと分類された方です。

「第3回『重症筋無力症の日』記念フォーラム」を開催
2026年で第3回目となる「『重症筋無力症の日』記念フォーラムが大阪府吹田市の「サニーストンホテル」で開かれました。これは、一般社団法人全国筋無力症友の会が主催して開催したもので、3年前から新たな啓発活動として取り組んでいるものです。会場には、友の会会員・家族をはじめ入会されていないMG患者の皆さん、医療関係の方々、またご支援いただいている製薬会社、薬局の担当者など110人もの参加があり、ほぼ満席の盛況となりました。

5/31重症筋無力症記念フォーラム(医療講演会)終了しました!
6月2日重症筋無力症の日を記念して、第3回「重症筋無力症の日」記念フォーラムを開催します。開催日は、2026年5月31日(日)。場所は江坂駅近くのサニーストンホテルです。

 新しく『「MGの日」(6/2)について』のページができました!  毎年6月2日を日本重症筋無力症の日として、一般社団法人日本記念日協会に正式に登録されたことを記念して作成しました。...
2026年5月31日に「6月2日MGの日」を記念した第3回「重症筋無力症の日」記念フォーラムが開催されます。 そして、第3回はフォーラム用のロゴも作られました!大阪をイメージしたロゴを友の会の会員が考え、作ってくれました!トップページでご覧いただけます!
Johnson & Johnson(ヤンセンファーマ株式会社)が発売したMGの新薬「ニポカリマブ(製品名:アイマービー)」の記者発表が2025年11月12日に東京で開催され、医師を代表して総合花巻病院の長根百合子先生、そして患者を代表してヤンセンファーマ(株)から直接依頼があった一般社団法人全国筋無力症友の会の渡部寿賀子さんが登壇しました。...
Johnson&Johnson(日本における医療用医薬品事業法人はヤンセンファーマ株式会社)は、「アイマービー®」が全身型重症筋無力症の治療薬として製造販売承認を受けたことを発表しました。 アイマービーは、FcRn阻害剤と呼ばれるグループの治療薬で、効果の持続性と12歳の患者からでも使用できるのが大きな特徴のようです。...
6月2日はMGの日です。「MG」とは「重症筋無力症」の略称です。一般社団法人全国筋無力症友の会が、日本記念日協会に登録申請し「MGの日」を制定しました。2026年も「MGの日」を記念してフォーラムを開催します。2026年は、5月31日(日)大阪府吹田市「サニーストンホテル」での開催になります。詳細が決まり次第順次ホームページにアップしていきますのでお楽しみに!
トップページあいさつ文を変更しました! 今後も新しい記事、新しい情報を追加していきますので、ぜひご覧ください!

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