●新しい啓発活動

　一般社団法人全国筋無力症友の会は、6月2日を「重症筋無力症の日」(MGデー)として、重症筋無力症（MG）について社会に発信し、病気についての理解を社会に広げる取り組みを進めています。

　2023年に友の会は「MGの日」制定をめざし、一般社団法人日本記念日協会に申請し正式に登録されました。

●「MGの日」制定の趣旨

　重症筋無力症（英語:Myasthenia Gravis 、略称:MG）は厚生労働省より難病指定を受けており（指定難病11）、日本国内の患者数は約30,000人と推定されています。ＭＧ患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。

　日本において「重症筋無力症の日」を制定することで、多くの方にＭＧについて知っていただき、MGについての理解が社会に広がることで、患者やその家族が少しでも過ごしやすい環境づくりにつなげたい、との思いでこの啓発活動に取り組むものです。6月2日は、MGに対する正しい知識と配慮を社会に求める、大きな〝気づき〟の機会となることをめざしています。

●なぜ「6月2日」？

　6月はＭＧ啓発月間として、重症筋無力症に関する啓発活動が日本も含めて世界中で行われています。欧州においては「MG患者団体連合会」が、6月2日を「MG Awareness Day（重症筋無力症啓発の日）」に制定することが2023年に発表されました。

　日本でも国際的な流れに合わせ、連帯と共感を推し進める意味を込めて、我が国で唯一のMG患者の全国組織である当会が6月2日を「MGの日」として制定したものです。

●取り組みについて

　2024年6月1日、第1回目となる「MGの日」を記念するイベントを東京で開催し、MGの医療講演や患者の声、パネルディスカッション、MGのシンガーソングライターのビデオコンサートを行いました。

また2回目からは「『重症筋無力症の日』記念フォーラム」と名称を変え、福岡市でイベントを開催しました。

2026年は5月31日に大阪府吹田市のホテルで「第3回『重症筋無力症の日』記念フォーラム」を開催する予定です。

　これらのイベントは、MGの治療薬を製造している製薬会社からスポンサーシップ募集に協賛、資金的な支援をいただき開催しているものです。

　友の会では今後、記念フォーラムをオンライン配信するなど、より広く発信していくことや、SNSを通じた新たな取組みの検討などを進め、啓発活動を進めていくことにしています。