患者や家族、医療関係者、製薬会社など110人が参加
今回で第３回目となる「『重症筋無力症の日』記念フォーラム」が５月３１日(日)、大阪府吹田市の「サニーストンホテル」富士の間で開かれました。これは、一般社団法人全国筋無力症友の会が主催して開催したもので、３年前から新たな啓発活動として取り組んでいるものです。
会場には、友の会会員・家族をはじめ入会されていないＭＧ患者の皆さん、医療関係の方々、またご支援いただいている製薬会社、薬局の担当者など110人もの参加があり、ほぼ満席の盛況となりました。
１３時半から始まった記念フォーラムでは、最初に山崎代表理事からのあいさつがあり、「ＭＧの日」啓発活動などの取り組みについて支援を求めました。そのあと一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の大黒代表理事からのメッセージ披露、続いてＮＰＯ法人大阪難病連の東理事長からの来賓あいさつがありました。
●６月２日は「重症筋無力症の日」
友の会では、６月２日を「重症筋無力症の日」として制定することをめざし、日本記念日協会に申請し正式に登録されました。ＭＧが周りの人たちに理解してもらえず、困難を抱え孤立している患者が多くいる現状を踏まえ、ＭＧについての理解を広げるため、啓発イベントなどで患者自らが発信していこう、というのが制定の趣旨です。
【Ａｍｉさんライブ演奏】
プログラムの最初は、ＭＧのシンガーソングライターＡｍｉさん(福岡在住)のライブ演奏です。Ａｍｉさんは、ＭＧを発症した時に自分を励ますために作った曲「lalala」 をはじめ、全５曲をギターを弾きながら演奏しました。参加者からは、困難を乗り越えて前を向いて生きようとする歌詞や豊かな歌声に感動した、などの感想が寄せられました。
【患者の声】
続いて、「患者の声」では大阪支部の会員２人が、闘病体験を発表しました。仕事に就きながらも、新薬での治療を積極的に受け入れた体験や、症状を日々記録し自分の病状を客観的に把握していることなどをスライドも使って詳細な報告がありました。
参加者からは、「大変つらい状況の中で、病気に懸命に向き合い、ねばり強く前向きに闘病されてきた生き方に感銘を受けた」などの感想が寄せられました。
【医療講演】
そのあと、大阪大学大学院 准教授の久保田智哉先生による「分子標的薬時代における患者さんとともに取り組むＭＧ治療」と題した講演がありました。先生は講演の中で、「ＭＧと診断されたら出来るだけ早めに強力な免疫治療で病気をおとなしくさせるほうが後々の薬の量が少なく、状態も良い」と解説。この「早期即効性治療戦略」の効果は、２年程度でわかるので、それと合わせて職場や趣味など社会生活の復帰をめざして将来的な目標の相談をしていくことが大事であるとお話されました。また、相次いで承認されているＭＧの新薬「分子標的薬」について、具体的で分かりやすい解説があり、参加者はうなずきながら聞き入っていました。
【パネルディスカッション】
パネルディスカッションは、久保田先生と、大阪支部の会員３人がパネリストとして登壇、副代表理事の櫻井さん（三重支部長）の司会で進められました。
新薬での治療を受けている方、まだ受けていない方、それぞれの体験や症状の変遷、思いなどが率直に語られたパネルディスカッションとなりました。
最後に、大阪支部の実行委員会を取りまとめてきた宮下大阪支部長から閉会のあいさつがあり、記念フォーラムを終了しました。
なお、来年は５月３０日(日)に横浜市で開催する予定になっています。