ＭＧ患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。
そこで「重症筋無力症の日」(ＭＧの日)を制定することで、多くの方にＭＧについて知っていただき、ＭＧについての理解が社会に広がることで、患者やその家族が少しでも過ごしやすい環境づくりのきっかけにしたい。その啓発活動の取り組みとして2023年、友の会では(一社)日本記念日協会に登録申請をして毎年６月２日を「日本重症筋無力症の日」として制定することができました。
昨年は初めての記念イベントを東京で行いましたが、今年は「ＭＧの日記念フォーラム」を2025年6月1日に福岡で開催します。
💐参加は無料ですが、事前の参加申し込みが必要となります。
全国筋無力症友の会事務局まで、ご氏名、お住まいの都道府県をご記入いただき下記、全国筋無力症友の会事務局宛にメールでお申し込みください。FAXでのお申し込みも受け付けていますが、その場合は電話やメールアドレスなどをご記入いただき、連絡が取れるようにお願いいたします。
参加申込先：一般社団法人全国筋無力症友の会 事務局（北村）
〒604-8804 京都市中京区壬生坊城町48-6 京都社会福祉会館２階 NPO法人京都難病連内
FAX：075‐231-7091 メール: m-kitamura@leto.eonet.ne.jp
※申込み締切 ５月２５日（日）
※定員８０名になり次第、受付を終了させていただきます。
会場：オリエンタルホテル福岡博多ステーション 地下２階「楓 KAEDE」
所在地：〒812-0012 福岡県福岡市博多区博多駅中央街4-23
・JR博多駅筑紫口から徒歩１分
・福岡空港から地下鉄５分
・地下鉄「博多駅（筑紫口）」東4番出口より直結