友の会からのお知らせ
友の会からのお知らせ · 2025/09/29
Johnson＆Johnson（日本における医療用医薬品事業法人はヤンセンファーマ株式会社）は、「アイマービー®」が全身型重症筋無力症の治療薬として製造販売承認を受けたことを発表しました。 アイマービーは、FcRn阻害剤と呼ばれるグループの治療薬で、効果の持続性と12歳の患者からでも使用できるのが大きな特徴のようです。...
友の会からのお知らせ · 2025/09/17
6月2日はMGの日です。「MG」とは「重症筋無力症」の略称です。一般社団法人全国筋無力症友の会が、日本記念日協会に登録申請し「MGの日」を制定しました。2026年も「MGの日」を記念してフォーラムを開催します。2026年は、5月31日（日）大阪府吹田市「サニーストンホテル」での開催になります。詳細が決まり次第順次ホームページにアップしていきますのでお楽しみに！
友の会からのお知らせ · 2025/09/05
10月4日に筋無力症のセミナーが開催されます。現地参加、オンライン参加、どちらでも可能です。鎌倉パークホテルの会場に参加される方は、先着40名となりますので、お早めにお申し込みください。
友の会からのお知らせ · 2025/04/04
ＭＧ患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。...
友の会からのお知らせ · 2024/12/09
6月の「MGの日」のイベントにビデオコンサートで出演頂いた シンガーソングライターでMG患者でもあるAmiさんが”JOYSOUND配信チャレンジ”をはじめました。ぜひ応援してください。 Amiさんより...
友の会からのお知らせ · 2024/12/02
MGの治療薬を手掛けるユーシービーが、数年をかけてMG患者さんを取りまく現状や課題について、各国の患者や医師、医療関係者に聞き取り調査等が行われました。今回はその重症筋無力症コミュニティーズレポートのまとめとして、当会顧問、総合花巻病院 脳神経内科部長の長根百合子先生が報告されます。...
友の会からのお知らせ · 2024/10/25
※11月20日以前に参加申込いただいた皆様へ お詫びとお知らせ システム上の不都合により、11月20日以前にお申込みいただいた方に、ご参加に関するリマインドメールをお送りできない状況でござます。 ●現地参加申し込みをいただいた方は、登録は出来ておりますのでそのまま会場にお越し下さい。...
友の会からのお知らせ · 2024/05/06
新しい京都社会福祉会館の完成に伴い、事務局を元待賢小学校から下記に移転しました。 ※電話、FAX番号の変更はございません。 〠604-8804 京都市中京区壬生坊城町48−６ 京都社会福祉会館2階 NPO法人京都難病連内