友の会からのお知らせ
友の会からのお知らせ · 04日 4月 2025
ＭＧ患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。...
友の会からのお知らせ · 09日 12月 2024
6月の「MGの日」のイベントにビデオコンサートで出演頂いた シンガーソングライターでMG患者でもあるAmiさんが”JOYSOUND配信チャレンジ”をはじめました。ぜひ応援してください。 Amiさんより...
友の会からのお知らせ · 02日 12月 2024
MGの治療薬を手掛けるユーシービーが、数年をかけてMG患者さんを取りまく現状や課題について、各国の患者や医師、医療関係者に聞き取り調査等が行われました。今回はその重症筋無力症コミュニティーズレポートのまとめとして、当会顧問、総合花巻病院 脳神経内科部長の長根百合子先生が報告されます。...
友の会からのお知らせ · 25日 10月 2024
※11月20日以前に参加申込いただいた皆様へ お詫びとお知らせ システム上の不都合により、11月20日以前にお申込みいただいた方に、ご参加に関するリマインドメールをお送りできない状況でござます。 ●現地参加申し込みをいただいた方は、登録は出来ておりますのでそのまま会場にお越し下さい。...
友の会からのお知らせ · 06日 5月 2024
新しい京都社会福祉会館の完成に伴い、事務局を元待賢小学校から下記に移転しました。 ※電話、FAX番号の変更はございません。 〠604-8804 京都市中京区壬生坊城町48−６ 京都社会福祉会館2階 NPO法人京都難病連内
友の会からのお知らせ · 26日 1月 2024
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に当会理事の仲山真由美さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/240112-001-MT
友の会からのお知らせ · 26日 1月 2024
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に会員の渡部寿賀子さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/231219-001-NQ
友の会からのお知らせ · 31日 10月 2023
重症筋無力症市民公開講座、今回は会場とWEB配信のハイブリットで開催されます。 日時：11月18日（土） 14：00から15：00 会場：ステーションコンファレンス東京 ６階605A･B･C ※会場は左記に変更になりました。 内容、参加申し込みは下のチラシをご覧ください。
友の会からのお知らせ · 06日 10月 2023
MGの新薬２剤が９月に承認されました。どちらも、ベルギーに本社をもつユーシービーが開発した薬で、全身型重症筋無力症でステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏功しない患者さんが対象になります。いずれの薬も皮下注射なので自分で注射になります。ジルコプランは自分で注射することができます。 〇ジルコプラン 商品名：ジルビスク ...
友の会からのお知らせ · 06日 10月 2023
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